국내지원

발병원인을 모르기에 치료법 역시 개발 되지 않아, 희귀 질환을 앓고 있는 환우들은 희망을 잃어버리고 스스로 체념하면서 절망의 늪에 자신을 밀어 놓고 무기력하게 살아가고 있습니다. 더욱 힘든 것은 사회적 무관심과 냉대였습니다. 그 속에서 실낱같은 희망이라도 잡기 위해 안간힘을 쓰는 것이며 질병을 이겨내기 위해 처절하게 몸부림치고 있습니다. 더구나 환우들의 병간호에 지쳐 버린 가족들이 실의에 빠져 힘들어하는 모습이 너무나 안타깝습니다.

그들은 정신적 고통, 육체적 어려움, 경제적인 부담, 이러한 이중 삼중고로 휘청거리면서 견디어 왔으며, 끝이 보이지 않는 어두운 길을 지금도 이렇게 걸어가고 있습니다.